川崎氏症患者家長的心路歷程與經驗分享，通常包含以下幾個重要面向：

  • 初期震驚與焦慮：家長在孩子出現持續高燒且不明原因時，常感到震驚與無助，尤其當醫師診斷為罕見疾病川崎氏症時，情緒會更加複雜，包含自責、困惑與否認等反應。例如有家長分享，孩子發燒超過三天，經過醫院診斷後，才確定是川崎氏症，當時夫妻焦急等待治療的黃金期，心情非常緊張。

  • 陪伴與照護的辛苦與珍惜：治療期間，家長多半需要長時間陪伴孩子住院，經歷孩子的痛苦與不適，並且投入大量心力照護。這段時間雖然辛苦，但也讓家長有機會與孩子建立更深的陪伴時光，有家長分享在病床上抱著孩子入睡的溫馨時刻，並珍惜這段特殊的親子時間。

  • 治療過程的挑戰：川崎氏症的標準治療包括高劑量免疫球蛋白靜脈點滴和口服阿斯匹靈，治療需在住院環境中進行，家長需面對孩子反覆高燒、紅疹、結膜充血等症狀，並配合醫療團隊進行心臟超音波等檢查，這段過程充滿不確定與擔憂。

  • 情感的轉折與希望：隨著治療進展，家長從最初的恐懼與無助，逐漸轉為感恩與希望。許多家長在孩子康復後，會分享這段經歷，希望能提高社會對川崎氏症的認識，提醒其他家長若孩子發燒超過三天務必就醫，避免延誤治療。

  • 社群支持與經驗分享的重要性：許多家長透過社群媒體或專業文章分享自身經驗，提供其他面臨相似困境的家庭支持與鼓勵，強調川崎氏症雖罕見，但及早診斷與治療能有效降低併發症風險。

所以，川崎氏症患者家長的心路歷程是一段從震驚、焦慮到逐漸接受與珍惜的過程，伴隨著對孩子的深切關愛與堅持，也希望透過分享讓更多人了解這疾病的重要性，及早發現與治療。