血管瘤家長的經驗分享與心理支持主要包括以下幾個面向：

  1. 治療過程的挑戰與陪伴
    血管瘤治療通常是長期抗戰，家長需面對孩子治療時的疼痛、反覆就診、治療效果不一等挑戰。家長分享中常提到孩子因治療疼痛或外觀異常而情緒波動，甚至出現反抗情況，親子關係因此緊張，家長也感到身心疲憊。
    家長們強調積極安排專科門診，並根據醫師建議選擇合適的治療時機與方式，如擦藥、口服藥物或雷射治療等。

  2. 心理支持與同儕交流的重要性
    血管瘤家長常感到焦慮、擔憂，尤其害怕錯過黃金治療期，或面對外界異樣眼光。透過基金會或社團組織舉辦的家長線上聚會、同儕分享會，家長們能互相交流經驗、分享照護方法，減輕孤單感，增強心理支持。
    這些交流也幫助家長建立正向態度，學習如何與孩子溝通，讓孩子了解自己並非「不一樣」，增強孩子的自信心。

  3. 情緒調適與希望的力量
    家長在得知孩子罹患血管瘤後，常經歷恐懼、悲傷、罪惡感等情緒，但隨著時間推移，多數能逐漸重拾希望，並以積極態度面對治療與生活。
    有些家長透過閱讀其他病友故事、見證，或參與支持團體，找到力量與勇氣，將每一天與孩子相處視為珍貴禮物。

  4. 實務建議與準備
    家長分享中也提到治療後的照護細節，如冰敷、防曬、保持與醫療團隊溝通、記錄治療過程等，這些實務準備有助於減輕孩子的不適與家長的焦慮。
    同時，家長需注意孩子的情緒變化，適時引導孩子參與治療決策，尋找替代方案，降低治療壓力。

綜合以上，血管瘤家長的經驗分享與心理支持強調「不孤單」、「積極溝通」、「同儕支持」與「心理調適」的重要性，並建議家長善用醫療資源與社會支持系統，陪伴孩子走過漫長治療路。